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Confira a transcrição do áudio

Marcelo Abud

Voluntariado, empatia, conhecimento de causa e uma ajudinha da tecnologia permitiram que Simone Mozzilli pudesse ajudar crianças e adolescentes que estão passando pelo tratamento de câncer e seus acompanhantes. Com a ajuda de médicos e psicólogos, ela lançou um guia (livro), posteriormente transformado em jogo para smartphones, para apresentar, com leveza e didatismo, termos específicos da oncologia, para esse público.

“O que a gente tentou fazer é explicar os procedimentos de uma maneira tranquila, clara e objetiva. Além dos pacientes, profissionais de saúde usam muito, porque eles veem que isso facilita a maneira deles falarem com o atendido e também o acolher”, explica Mozzilli, em entrevista ao podcast do Instituto Claro.

A publicitária deixou o universo das agências para criar a ONG Beaba. Ela já ajudava crianças com câncer como voluntária desde 2008, quando foi internada em 2011 para remover o que seria um cisto no ovário. “Eu acordei na UTI e percebi que algo não estava certo, porque era pra eu acordar na sala de recuperação e depois ir para o quarto. Estava toda entubada.”

Aos 34 anos, depois de nove horas de cirurgia, ela soube que estava com câncer em fase avançada. Ao se deparar com a realidade do tratamento em um hospital referência, o AC Camargo, em São Paulo, resolveu ampliar as ações junto a crianças e seus acompanhantes, com o objetivo de esclarecer todas as etapas pelas quais a pessoa em tratamento passa.

“Alguém até falou uma analogia legal esses dias: ‘Você está num corredor escuro e, à medida que vai andando, alguém vai acendendo a luz’. Quando você já sabe o que vai fazer, o procedimento que você vai fazer, quando você já tem alguma ideia, isso  te dá uma segurança maior.”

A Beaba foi criada em 2013 e desenvolve ações e materiais para a criança ou adolescente aprender, de forma lúdica, o significado de expressões do mundo oncológico. A eficácia das ações foi comprovada em visita do Instituto Claro à ONG. No áudio, você acompanha os depoimentos de duas crianças e suas mães sobre o que mudou, após o contato com o guia “Beaba do Câncer”.

“Eu não entendia várias coisas que faziam comigo, procedimentos, remédios… E o livro me deixou mais tranquila, sabendo que eram coisas simples de serem explicadas”, conta Valentina Massens, de 11 anos.

Criatividade e bom humor fazem com que Simone Mozzilli diga que a vida dela se divide em aC e dC, antes e depois do câncer. Quando foi diagnosticada, ficou espantada com a falta de sensibilidade, por exemplo, ao receber um kit com xampu ao ser internada com a cabeça raspada.

A fase “dC” a aproximou ainda mais das crianças, gerando empatia ao explicar cada etapa do tratamento, pois passou a dividir o que ela mesma estava vivendo.

Transcrição do áudio:

Trilha musical extraída do jingle criado por Simone para o Instituto Alguém

Simone Mozzilli:
Alguém até falou uma analogia legal esses dias: ‘Você está num corredor escuro e, à medida que você vai andando, alguém vai acendendo a luz’. Então assim, quando você já sabe o que vai fazer, o procedimento que você vai fazer, quando você já tem alguma ideia, eu acho que te dá uma segurança maior.

Marcelo Abud:
Esta é Simone Mozzilli, fundadora da Beaba, instituição que auxilia crianças e acompanhantes em tratamento de câncer, por meio da tecnologia de informação.

Vinheta: “Instituto Claro – Cidadania”

Música instrumental, de Reynaldo Bessa, de fundo

Marcelo Abud:
Apresentar os termos específicos da oncologia, com leveza e didatismo. Essa tem sido a missão da Ong Beaba.

Nesta edição, o Instituto Claro conversa com mães e crianças que se beneficiam das ações pensadas por Simone e voluntários.

Mozzilli começa a ter contato com crianças com câncer ao participar de um programa de voluntariado de uma das empresas atendidas pela produtora em que trabalhava como publicitária.

Simone Mozzilli:
Eu me lembro que a primeira casa de crianças com câncer que eu fui, que é “Casa de Apoio às Crianças com Câncer”, foi em 2008. Super me apaixonei com as crianças com câncer e comecei a ir regularmente. Depois eu comecei a ir nos hospitais, porque algumas crianças que ficavam lá elas tratavam num hospital próximo, daí eu comecei a ir nos hospitais próximos. Até que eu conheci uma menininha no AC Camargo e comecei a acompanhar o tratamento dela.  E daí eu ia bastante, a gente ficou amiga, conheci outras crianças, ela não era de São Paulo. Então como a família não podia vir sempre a gente acabava se vendo mais, acabava fazendo coisas juntas. Ela não ficava na casa de apoio, mas ela ficava mais internada, então eu ia bastante ao hospital.

Música: “Amigo, estou aqui” (Randy Newman / Renato Rosenberg / Mariana Elisabetsky)
“Os seus problemas são meus também / E isso eu faço por você e mais ninguém”

Simone Mozzilli:
Então, eu estava sempre com crianças e levando, indo e vindo dos hospitais. E, logo depois, eu tinha um cisto de ovário, daí eu falei ‘ah, eu vou tirar’, porque as crianças brincavam comigo que eu não tinha coragem de fazer nada e elas estavam fazendo tratamentos super invasivos. E daí eu fui pra a cirurgia, mas era, tipo, segundo os médicos, até 90/95% de chance de ser um cisto mesmo, e daí eu acordei na UTI. Daí na hora que eu acordei eu percebi que algo não estava certo, porque era pra eu acordar na sala de recuperação e depois ir para o quarto. E daí eu estava toda entubada e tal, e eu lembro que chamei a enfermeira e perguntei e ela falou que eu estava com câncer.

E daí eu fui passando pelo tratamento:  então eu fiz, em 2011, eu fui diagnosticada, eu fiz a cirurgia, comecei a quimioterapia e terminei em 2012. E nesse tempo todo, por ser publicitária, eu fiquei olhando as coisas, né tipo, ah olha me deram um pente, mas eu estou careca; olha a roupa tipo não é uma coisa que seja…. você emagrece, você não consegue ter uma autoestima boa pra você até ir andar no corredor. Então eu fui reparando tudo isso e à medida que eu ia passando pelas coisas eu dividia com as crianças.

Marcelo Abud:
Quando foi diagnosticada, Simone começou o tratamento no próprio hospital AC Camargo, em que tinha contato com as crianças com câncer.

Simone Mozzilli:
E daí eu comecei a descobrir algumas coisas: meu prognostico não era dos melhores, então assim não tinha uma possibilidade grande de cura, então ninguém me falava isso. E daí eu começava a ver que, até para as pessoas que têm uma grande possibilidade de cura, não tem uma informação mais otimista, mais humana, não otimismo assim  ‘você vai ficar curado’, mas um otimismo  ‘vamos te dar uma qualidade de vida enquanto você está tratando’.

Música: “A cura” – Lulu Santos
“Existirá / Em todo porto tremulará /  A velha bandeira da vida / Acenderá  / Todo o farol iluminará / Uma ponta de esperança”

Marcelo Abud:
Durante o tratamento, a publicitária começa a imaginar uma maneira de informar, de forma leve e didática, sobre o câncer e os tratamentos aos quais os pacientes são submetidos.

Simone Mozzilli:
Os médicos começaram a perceber que quando eu ia contar para as crianças o que era o procedimento, elas entendiam mais fácil e elas faziam. Mas isso tudo por curiosidade de ser publicitária e ler aquilo e falar gente “não é possível que é assim, me explica direito” e daí os enfermeiros geralmente explicavam.

Um belo dia, eu lembro eu estava no hospital e eu falei com uma médica que eu ia fechar a produtora, porque eu não tinha mais nem tempo, porque eu ficava explicando um monte de coisa no hospital e daí a gente abriu a ONG. E é formada por pacientes, profissionais de saúde e publicitários, criativos, pessoal de desenvolvimento.

A única coisa que a gente fez, depois que abriu a ONG, foi oficializar e, realmente, “vamos transformar isso num livro”.

Marcelo Abud:
O guia foi o primeiro material produzido pela Beaba e contou com a participação de crianças que estavam em tratamento em sua formulação.

Simone Mozzilli:
A gente sentava na escolinha, eu com as crianças, e ficava falando: “que termos que a gente pode ajudar a desmistificar?”, “Ah, eu tenho medo do centro cirúrgico”. O que é o centro cirúrgico? Daí a gente anotava…  e a Bárbara falava outro termo, a Luiza falava outro. Daí, no fim, a gente criou isso. Os médicos nos ajudaram, validaram os termos; não só médicos, todos os profissionais de saúde de todas as áreas envolvidas, até o pessoal da limpeza. Isso foi tudo dentro do AC Camargo. Tudo isso a gente começou a anotar bem antes de existir o Beaba.

Marcelo Abud:
O Instituto Claro foi à sede da Beaba, na zona sul de São Paulo, e conversou com mães e crianças para saber de que forma a Ong auxilia no tratamento do câncer.

Isis Maria:
Isis Maria, 10 anos. Eu não entendia nada do que a minha médica falava. Aí, numas das conversas com a minha psicóloga, ela me apresentou o Beaba. O Beaba me ajudou muito depois que foi apresentado a mim.

Valentina Massens:
Valentina Massens, 11 anos. Eu também não entendia várias coisas que faziam comigo, procedimentos, remédios, essas coisas aí. E o livro me deixou mais tranquila, sabendo que eram coisas simples de serem explicadas.

Isis Maria:
E eu fiquei muito feliz em conhecer o Beaba, porque eu conheci o guia, conheci o aplicativo, que eu zerei em um dia porque eu gostei muito.

Valentina Massens:
(..) Nossa! Eu desinstalei várias vezes e instalei de novo…

Isis Maria:
Pois é!

Patrícia da Silva Ferreira:
Meu nome é Patrícia, eu sou a mãe de Isis Maria e eu digo que é um manualzinho da alegria, porque ela levou esse manual pra casa. E ela leu esse manual em uma tarde. Ela leu tudo, tudo, tudo o que estava acontecendo, desde o momento do diagnóstico até o momento da finalização do manual. Com a leitura dele, ela disse “mamãe também tem um jogo e eu quero jogar”. E ela jogou ele também em um único dia, ela começou e zerou o jogo. Ela disse “pronto! Agora eu sei o que está acontecendo”. Hoje ela consegue entender cada tratamento, cada ‘quimio’ com a qual ela é submetida, os seus sintomas …

Cristina Maciel Massens:
Eu sou a Cristina, mãe da Valentina. Nós tomamos conhecimento do Beaba no ano de 2016. Eu lembro que, muitas vezes, a Valentina estava internada e ela dizia assim “quando que a Simone vai chegar?”. Porque a Simone sempre chegava de uma forma entusiasmada, alegre. E é o que a gente precisa e muitas vezes a gente como mãe não consegue dar essa alegria.

Simone Mozzilli:
O que a gente tentou fazer é colocar os termos de uma maneira tranquila, clara e objetiva. Então, assim, a gente fez isso para ajudar, mas para nos ajudar, porque a maioria que criou foi paciente, mas o que a gente viu que aconteceu, além da gente, profissionais de saúde utilizam muito, porque eles veem que isso facilita a maneira deles falarem com os pacientes e também acolherem. Então a gente tem psicólogos que usam, a gente tem enfermeiros, então, na verdade, é um livro, feito por palavras, mas acho que tem muito amor.

Música instrumental, de Reynaldo Bessa, de fundo

Marcelo Abud:
Desde que viveu o período de tratamento do câncer, Simone Mozzilli tem se empenhado em facilitar o entendimento dos termos médicos ligados à oncologia.

Com apoio de produção de Daniel Grecco, Marcelo Abud para o instituto Claro.